Tavallisimmin reuma mielletään nivelreumaksi ja selkärankareumaksi, mutta reumasairauksia on satoja. Osa sairauksista on aika yleisiä, osa taas hyvinkin harvinaisia. Harvinaiset reumasairaudet ja reumansukuiset sairaudet ovat monimuotoinen sairausperhe, jotka ovat nivel- ja selkärankareuman lailla usein taustaltaan autoimmuunisairauksia, oirekirjoltaan laaja-alaisia ja kulultaan vaihtelevia. Monella niistä voi olla vakavia seurauksia, mutta diagnostiikan ja hoidon kehittyminen on parantanut niiden ennustetta.
Suomen Reumaliitossa on ollut omaa toimintaa harvinaisia reuma- ja tule-sairauksia sairastaville jo yli 20 vuotta. Toiminnan piirissä on 40 diagnoosia vähän luokittelutavasta riippuen. Toiminta järjestetään pääsääntöisesti valtakunnallisesti ryhmien pienen koon takia. Liitolla on myös kolme valtakunnallisesti toimivaa diagnoosikohtaista yhdistystä: SLE-yhdistys, Suomen Sklerodermayhdistys ja Suomen Vaskuliittiyhdistys. Liitto saa harvinaistoimintaan RAY:n kohdennettua avustusta.
Olemme panostaneet päivitetyn tiedon tuottamiseen harvinaisista reumasairauksista. Olemme rakentaneet liiton nettisivujen yhteyteen oman teemasivuston harvinaisryhmiin kuuluville. Sivuille pääsee www.reumaliitto.fi -sivuilta klikkaamalla sivun oikeassa yläkulmassa olevaa Harvinaisia-nappulaa tai suoraa osoitteesta www.harvinainenreuma.fi.
Sivuilta löytyy kootusti tietoa liiton toiminnan piiriin kuuluville harvinaisryhmille suunnatuista palveluista, alueellisista ryhmistä ja valtakunnallisesta toiminnasta, koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot sekä vähitellen päivittyvät kuvaukset mukana olevista sairauksista. Muutakin informaatiota tuotetaan tarpeen mukaan.
