Etsimme vapaaehtoisia luomaan lapsiperheille toimintaa sekä vetäjiä vertaistukiryhmiin. Suomessa lastenreumaan sairastuu vuodessa noin 200 lasta. Haluamme tarjota tietoa, tukea ja toimintaa lastenreumaa sairastaville. Apua on tarjolla myös aikuisille – olet sitten itse sairastava tai reumalapsen läheinen.
____________________________________________
Uutiskirje lapsiperheille ja nuorille
Lapsiperheille ja nuorille kootaan omaa sähköistä uutiskirjettä noin 2 kertaa vuodessa. Liity joukkoon ja tilaa lasten ja nuorten oma uutiskirje. Saat ajankohtaista tietoa, sekä tiedotamme myös Reumaliiton palveluista ja tapahtumista.
Suomen Reumaliitto järjestää Stean tuella reumatauteja sairastaville nuorille kaksi kurssia vuonna 2020.
10–12-vuotiaat
10–12-vuotiaiden kurssi toteutetaan Rodoksella 20.9. -27.9.2020 Kurssin ennakkojakso järjestetään Helsingissä 19.9. ja kurssipäivän jälkeen kurssilaiset yöpyvät lentokenttähotellissa. Hakemusten viimeinen jättöpäivä on 4.6.2020.
13–15-vuotiaat
13–15-vuotiaiden kurssi toteutetaan Gran Canarialla 25.11. -2.12.2020. Kurssin ennakkojakso järjestetään Helsingissä 24.11. ja kurssipäivän jälkeen kurssilaiset yöpyvät lentokenttähotellissa. Hakemusten viimeinen jättöpäivä on 18.9.2020.
Molempiin kurssien omavastuu on 200 euroa. Kursseihin sisältyy jälkijakso, joka toteutetaan kotimaassa muutama kuukausi peruskurssin jälkeen. Jälkijakso on viikonlopun mittainen.
Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on tukea nuorten itsenäistymistä, vuorovaikutustaitoja ja tukea itsehoidollisten valmiuksien kehittymistä, sekä tarjota vertaiskontakteja. Päiväohjelma koostuu erilaisista keskusteluista ryhmässä, ohjatusta yhteisestä liikkumisesta, tutustumisesta paikalliseen kulttuuriin erilaisten tehtävien avulla sekä muusta ryhmätoiminnasta.
Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärin suositus kyseistä sopeutumisvalmennuskurssia varten, jotta hakija on oikeutettu Kelan matkakorvaukseen kotimaan kurssimatkoista aiheutuneista kustannuksista.
Lisätietoja: kurssisihteeri Leena Loponen puh. 040 504 4536 tai leena.loponen(a)reumaliitto.fi
Polku auttaa lapsia ja heidän läheisiään ymmärtämään paremmin, miten hoito etenee, millaisista asioista eri ammattilaiset vastaavat sekä mitä polun varrella on odotettavissa.
Polkuun on koottu linkkejä luotettaviin tietolähteisiin. Hoitopolun eri kohdissa olevia linkkejä klikkaamalla saa lisätietoa aiheista, jotka ovat tärkeitä reuman hoidossa ja seurannassa.
Polku on tarkoitus ottaa käyttöön eri puolilla maata yksiköissä, joissa hoidetaan lastenreumaa.
Reumaliitto on julkaissut Lastenreuma ja liikunta -oppaan, jonka monet harjoitukset voi tehdä helposti kotona yhdessä ystävien ja perheen kanssa. Oppaassa on liikuntaohjeita perheen pienimmille, kouluikäisille sekä jo aikuisuuden kynnyksellä oleville nuorille.
Oppaasta on julkaistu myös painettu versio. Sen voi tilata täältä hintaan 3 euroa + postikulut. Opas on laajuudeltaan 32-sivuinen.
Lasten reuma-aapinen
Reumaliiton nettisivulta löytyy Lastenreuma-aapinen, jossa on tietoa lastenreumasta ja muista lastenreumatologisista sairauksista. Sivustolta löytyy myös eurooppalaisten reumatologien tekemä kooste harvinaisista lastenreuma sairauksista.
Reumaliitto on koonnut olennaista tietoa sosiaaliturvasta sairastuneen lapsen perheelle.Tietoa sosiaaliturvasta lapsiperheille
Muista myös, että Reumaliiton yhdistysverkosto on olemassa sinua ja lastasi varten. LUE LISÄÄ
Jumppasali netissä
Olethan löytänyt jumppasalimme, josta löytyy liikuntaohjeita mm. jumppahäntävideo ja kirjalliset ohjeet: LUE LISÄÄ
Ensitietopaketti
Reumaliiton koostama ensitietopaketti kaikille lastenreumaan sairastuville. Se antaa lapsille ja heidän perheille välineitä käsitellä uutta tilannetta ja antaa vastauksia ensivaiheen kysymyksiin. Paketit ovat jaossa lastenreumayksiköissä kautta maan.
