Etsimme vapaaehtoisia luomaan lapsiperheille toimintaa sekä vetäjiä vertaistukiryhmiin. Suomessa lastenreumaan sairastuu vuodessa noin 200 lasta. Haluamme tarjota tietoa, tukea ja toimintaa lastenreumaa sairastaville. Apua on tarjolla myös aikuisille – olet sitten itse sairastava tai reumalapsen läheinen.
____________________________________________
Vertaistukea lapsille ja perheille – mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa
Monellakaan paikkakunnalla ei ole toimintaa reumaa sairastaville lapsille ja heidän perheilleen. Vertaistukea voi olla vaikea löytää lähialueilta, etäyhteyksin tarjottava vertaistoiminta ei vastaa lapsiperheiden tarpeita ja valtakunnallisia tapahtumia on harvakseltaan. Tule jakamaan ajatuksiasi ja ideoimaan, millaista valtakunnallista yhteistyötä voisimme tehdä ja millaisin toimenpitein lapsiperheiden toimintaa saataisiin aktivoitua. Mukaan ovat tervetulleita niin lasten vanhemmat kuin lapsiperheiden toiminnan käynnistämisestä kiinnostuneet yhdistystoimijatkin. Osallistuminen ei sido mihinkään. Tapaaminen järjestetään Teamsin välityksellä keskiviikkona 5.10. klo 18-19.30. Ilmoittaudu rohkeasti mukaan!
Reumanuoret liikkumaan -hankkeen ensimmäiset videot on julkaistu
Reumanuoret liikkumaan on Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoittama ja Suomen Reumaliiton koordinoima hanke (2021-2022). Hankkeen tarkoituksena on tukea reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien kouluikäisten (7–18v.) lasten ja nuorten mahdollisuuksia liikkua itselleen mielekkäällä tavalla.
Hankkeen aikana on kuvattu videosarjaa liikuntalajien soveltamisesta ja ensimmäiset videot ovat nyt katsottavissa.
Videoiden tarkoituksena on innostaa ja rohkaista kokeilemaan uusia tapoja liikkua sekä auttaa soveltamaan jo tuttuja lajeja sairauden edellyttämällä tavalla. Videoita voivat hyödyntää niin lapset, nuoret, perheet kuin ammattilaisetkin.
Lapsiperheille ja nuorille kootaan omaa sähköistä uutiskirjettä noin 2 kertaa vuodessa. Liity joukkoon ja tilaa lasten ja nuorten oma uutiskirje. Saat ajankohtaista tietoa, sekä tiedotamme myös Reumaliiton palveluista ja tapahtumista.
Polku auttaa lapsia ja heidän läheisiään ymmärtämään paremmin, miten hoito etenee, millaisista asioista eri ammattilaiset vastaavat sekä mitä polun varrella on odotettavissa.
Polkuun on koottu linkkejä luotettaviin tietolähteisiin. Hoitopolun eri kohdissa olevia linkkejä klikkaamalla saa lisätietoa aiheista, jotka ovat tärkeitä reuman hoidossa ja seurannassa.
Polku on tarkoitus ottaa käyttöön eri puolilla maata yksiköissä, joissa hoidetaan lastenreumaa.
Reumaliitto on julkaissut Lastenreuma ja liikunta -oppaan, jonka monet harjoitukset voi tehdä helposti kotona yhdessä ystävien ja perheen kanssa. Oppaassa on liikuntaohjeita perheen pienimmille, kouluikäisille sekä jo aikuisuuden kynnyksellä oleville nuorille.
Oppaasta on julkaistu myös painettu versio. Sen voi tilata täältä hintaan 3 euroa + postikulut. Opas on laajuudeltaan 32-sivuinen.
Lasten reuma-aapinen
Reumaliiton nettisivulta löytyy Lastenreuma-aapinen, jossa on tietoa lastenreumasta ja muista lastenreumatologisista sairauksista. Sivustolta löytyy myös eurooppalaisten reumatologien tekemä kooste harvinaisista lastenreuma sairauksista.
Reumaliitto on koonnut olennaista tietoa sosiaaliturvasta sairastuneen lapsen perheelle.Tietoa sosiaaliturvasta lapsiperheille
Muista myös, että Reumaliiton yhdistysverkosto on olemassa sinua ja lastasi varten. LUE LISÄÄ
Jumppasali netissä
Olethan löytänyt jumppasalimme, josta löytyy liikuntaohjeita mm. jumppahäntävideo ja kirjalliset ohjeet: LUE LISÄÄ
Ensitietopaketti
Reumaliiton koostama ensitietopaketti kaikille lastenreumaan sairastuville. Se antaa lapsille ja heidän perheille välineitä käsitellä uutta tilannetta ja antaa vastauksia ensivaiheen kysymyksiin. Paketit ovat jaossa lastenreumayksiköissä kautta maan.
